Organismes :

• Brain-Team, Filière Nationale de Santé Maladies rares du système nerveux central
• Alliance Maladies Rares
• INSV, Institut National du Sommeil et de la Vigilance
• Eurordis, La voix des patients atteints de maladies rares en Europe
• Orphanet, Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins

Associations :

•  Association anglaise, KLS Support UK, Helping families affected by Kleine-Levin Syndrome
• Association américaine, KLS FOUNDATION
• Association française de Narcolepsie Cataplexie et d’hypersomnies rares

Informations :

• Un cahier d’Orphanet : Vivre avec une maladie rare en France. Aides et prestations aux personnes et aux proches.
• le guide interactif du parcours avec une maladie rare édité par l’Alliance Maladies Rares (AMR)