L’Alliance Maladies Rares met à votre disposition un guide interactif du parcours avec une maladie rare. Ce guide en ligne rassemble de nombreuses informations et peut vous aider dans votre parcours ou celui de la personne que vous accompagnez : guide interactif
L’Alliance Maladies Rares met aussi à disposition des malades et des aidants une plate-forme d’écoute : Maladies Rares Info Services
Le Centre National de Référence Narcolepsie et Hypersomnies Rares rassemble les services spécialisés dans les pathologies et troubles du sommeil qui peuvent établir un diagnostic et organiser une prise en charge médicale.
Site coordonnateur :
Professeur Yves DAUVILLIERS
Centre National de Référence « Narcolepsies et Hypersomnies rares »
Unité des troubles du sommeil et de l’éveil
CHRU Gui de Chauliac
80 avenue Augustin Fliche
34295 Montpellier Cedex 5
Unité INSERM U1061 Montpellier
Tél. : 04 67 33 74 78
Fax. : 04 67 33 72 85
Mél. : maladie-rare-narcolepsie@chu-montpellier.fr
Les sites constitutifs :
Docteur Isabelle ARNULF
Unité des Pathologies du Sommeil
Hôpital Pitié-Salpêtrière
47-83 boulevard de l’Hôpital
75651 Paris Cedex 13
Tél. : 01 42 17 69 04
Fax. : 01 42 17 67 00
Docteur Michel LECENDREUX
Centre Pédiatrique des Pathologies du Sommeil
Hôpital Robert Debré
48 boulevard Serrurier
75019 Paris
Tél. : 01 40 03 22 63
Fax. : 01 40 03 22 97
Docteur Patricia FRANCO
Unités d’explorations fonctionnelles neurologiques
Hôpital Femme Mère Enfant
59 Bd Pinel
69500 Lyon
Tél. : 04 27 85 60 52
Fax. : 04 27 86 92 30
Les Centres de Compétences :
Angers
Médecin responsable : Dr N. Meslier
Adresse : Centre de médecine du sommeil, Pneumologie, CHU d’Angers, 49933 Angers cedex 9
Tél. secrétariat : 02 41 35 49 67
Mél. : mopapillon@chu-angers.fr
Brest
Médecin responsable : Dr Sylvie Esnault, neurologue Praticien hospitalier
Adresse : Unité de sommeil, service d’Explorations fonctionnelles neurologiques, CHRU Morvan, 2, avenue Foch, 29609 Brest
Tél. secrétariat : 02 98 22 33 46
Mél. : sylvie.esnault@chu-brest.fr
Dijon
Médecin responsable : Dr Lemesle -Martin
Adresse : Laboratoire exploration système nerveux, CHU Dijon, Hôpital Général 3 rue faubourg Raines 21000 DIJON
Tél. secrétariat : 0380293754
Mél. : martine.lemesle@chu-dijon.fr
Laval
Médecin responsable : Dr M. Desjobert
Adresse : Médecine du sommeil et de la vigilance, rue du Haut Rocher, 53015 Laval
Tél. secrétariat : 02 43 66 55 17 poste 7557
Mél. : michel.desjobert@chlaval.fr
Lille
Médecin responsable : Dr C. Monaca
Adresse : Unité des troubles du sommeil, Service de neurophysiologie clinique, CHRU de Lille, 59037 Lille Cedex
Tél. secrétariat : 03 20 44 64 61
Mél. : christelle.thirant@chru-lille.fr
Lyon
Médecin responsable : Dr H. Bastuji
Adresse : Fédération des unités d’explorations et de traitement des troubles du sommeil des hôpitaux de Lyon, Unité d’hypnologie, 59 bd Pinel, 69677 Bron Cedex
Tél. secrétariat : 04 72 35 71 68
Mél. : bastuji@univ-lyon1.fr
Marseille
Médecin responsable : Dr M. Rey
Adresse : Centre du sommeil AP-HM, service de neurophysiologie clinique, 254 rue Saint Pierre, 13385 Marseille Cedex
Tél. secrétariat : 04 91 38 58 33
Mél. : mrey@ap-hm.fr
Nantes
Médecin responsable : Dr L. Leclair-Visonneau
Adresse : Laboratoire d’Explorations Fonctionnelles, Hôpital Laennec, 44093 Nantes cedex 1.
Tél. secrétariat : 0240165510
Mél. : laurene.leclair@chu-nantes.fr
Poitiers
Médecin responsable : Pr J. Paquereau et Pr J.P. Neau
Adresse : Centre Régional des Pathologies du Sommeil, Service de Neurophysiologie Clinique, CHU de Poitiers, POITIERS 86021
Tél. secrétariat : 05 49 44 43 87
Mél. : joel.paquereau@chu-poitiers.fr et jph.neau@chu-poitiers.fr
Toulouse
Médecin responsable : Dr M. Tiberge
Adresse : Service d’explorations fonctionnelles du système nerveux, TSA 50032, 1 av Jean Poulhès, 31059 Toulouse Cedex 9.
Tél. secrétariat : 05 61 32 26 96
Mél. : tiberge.sec@chu-toulouse.fr
Tours
Médecin responsable : Dr B. Lucas
Adresse : Centre de sommeil, service de neurologie/neurophysiologie, 2 bis bd Tonnelle, 37044, Tours Cedex 9
Tél. secrétariat : 02 47 47 47 poste 73577
Mél. : b.lucas@chu-tours.fr
Strasbourg
Médecin responsable : Pr P. Bourgin
Adresse : Service d’explorations fonctionnelles du système nerveux et de pathologie du sommeil, 18 place de l’hôpital, 67091 Strasbourg Cedex
Tél. secrétariat : 03 88 11 64 30
Mél. : patrice.bourgin@neurochem.u-strasg.fr