KLS-France



Mieux connaitre le syndrome de Kleine-Levin

Actualités

  • REJOIGNEZ LA COURSE DES HEROS 2021

Cette année encore l’association Syndrome de Kleine-Levin KLS-France participe à la
Course des Héros.

C’est une course solidaire qui permet de récolter des dons pour une association.
L’association paie un droit d’inscription pour chaque site choisi.

Pour cette édition, nous disposons de
12 dossards à Paris, le 20 juin 2021
10 dossards à Lyon, le 27 juin 2021

Les inscriptions sont déjà ouvertes et nous comptons déjà plusieurs participants.

L’inscription pour un participant est payante avec un choix du format de la course (2km marche, 6 ou 10 km course).
Le dossard doit être validé grâce à une collecte de fonds effectuée auprès de vos proches, vos amis, vos collègues, vos réseaux…
Individuel (1 dossard) : inscription : 15 € et un minimum de collecte de 250 €

Cette année pour la première fois, il est possible de s’inscrire en famille sur une même cagnotte avec deux offres :
Pack Duo (2 dossards): un mineur minimum, inscription : 30 € et un minimum de collecte de 400 €.
Pack Trio (3 dossards) : un mineur minimum, inscription : 45 € et un minimum de collecte de 600 €.

Le jour de la course est un moment convivial qui réunit coureurs (marcheurs) et supporters, comme ce fût le cas en juin 2019 à Paris et en juin 2018 à Lyon. Nous nous étions retrouvés avant la course. Certains avaient couru en groupe équipés de beaux maillots aux couleurs du Kleine-Levin, d’autres n’ont pas ménagé leurs encouragements sur le parcours, joué aux reporters photos en « paparazant » les coureurs de l’équipe.
Il n’y a pas de compétition ce jour-là, le but est de passer un moment festif entre nous ainsi qu’avec des personnes qui se mobilisent pour d’autres causes humanitaires.
Une fois la course terminée, coureurs et supporters (familles et amis) partagent un joyeux pique-nique qui est aussi un bon moment d’échanges.

Les dons recueillis sont reversés à l’association grâce au site de collecte Alvarum, un site sécurisé et qui délivre un reçu à chaque donateur avec possibilité de défiscalisation (66%).

L’association reste disponible pour répondre à vos questions ;
Vous pouvez envoyer vos messages à ces adresses : bureau@klsfrance.org ou can2111@hotmail.fr.
Si possible avant le 15 avril

Réservez un dossard ! Venez soutenir les coureurs !
Tous réunis sous les couleurs de l’association Syndrome de Kleine-Levin (tee-shirt offert par un de nos membres)

  • UNE NOUVELLE RECHERCHE A MONTPELLIER

des patients KLS sont invités à poser leur candidature.
( pour plus d’informations, consulter la page « Etat de la recherche« )

 

  • Samedi 7 septembre 2019 : Rencontre annuelle de l’association à partir de 11h30

Plateforme Maladies Rares ; 96 rue Didot PARIS 14

A la suite de l’assemblée générale de l’association, une rencontre est ouverte à toutes les personnes qui le souhaitent.

– 11h30 : présentation par madame le Pr. Arnulf et de l’état de la recherche sur le syndrome de Kleine-Levin.
– 13h : repas-buffet offert par l’association.
– 14h : présentation de notre Filière Maladies Rares – Brain-Team –  par une cheffe de projets
– 15h : temps d’échanges

 

  • L’association était représentée à la Course des Héros 2019.
Vous pouvez encore faire des dons :
ICI pour Lyon
ICI pour Paris

 

  • Vendredi 22 mars, a eu lieu la 19ème journée du sommeil.

Le thème retenu cette année était : Impact des modes de vie sur notre sommeil 

Vous trouverez sur la carte interactive de ce site toutes les actions qui ont été menées dans  dans chaque département à l’occasion de cet événement : https://villagesommeil.org/au-programme/

  • 28 Février : Journée mondiale des maladies raresde nombreux événements étaient organisés sur tout le territoire, plus d’informations ICI, (le document sur les spectacles présentés lors de cette journée est ICI)

 

  • 6 juillet 2018 : Plan national maladies rare :Fortement attendu, le 3e Plan National Maladies Rares (PNMR3) est sorti. De par ses nombreux objectifs, dont certains sont ambitieux, ce plan valide la nécessité d’une stratégie nationale. Il met clairement en lumière l’immensité des tâches qu’il reste à accomplir pour permettre aux 3 millions de Français concernés par les maladies rares un égal accès au diagnostic, à la recherche aux traitements et dans l’accompagnement des malades et des familles. Plus d’informations ICI