KLS-France



Mieux connaitre le syndrome de Kleine-Levin

Actualités

  • Assemblée générale 2021

Assemblée générale annuelle de l’association
samedi 20 novembre à 10h
par visio-conférence
réservée aux membres de l’association
(s’inscrire à l’adresse : contact@kls-france.org)
  • Marche des maladies rares 2021

La marche des maladies rares aura lieu samedi 4 décembre 2021 dans le cadre du Téléthon 2021 avec un parcours de 7 km dans le coeur de Paris. Les malades, leurs proches et les associations de malades sont conviés à venir nombreux dans une ambiance conviviale.

Cette marche de 7 km environ rassemble sous une même bannière les diverses associations de maladies rares dans le coeur de Paris. 1500 marcheurs, des malades, leurs proches, des bénévoles des associations membres, venus de toute la France, accompagnés par des fanfares, des clowns… montrent leur courage, leur détermination et leur espoir d’un traitement et d’une meilleure qualité de vie. Nous sommes des équilibristes qui marchons sur le fil de la vie parce que tout peut basculer du jour au lendemain. C’est la marche des 3 millions de Français touchés par 6000 à 8000 maladies rares. Malades et aidants familiaux, enfants et adultes arborent les noms de leur maladie. C’est leur combat de tous les jours qu’ils veulent rendre plus visible, le combat pour un diagnostic (un quart des malades n’ont pas de diagnostic avant 5 ans), pour un traitement (95% des malades n’ont pas de traitement curatif), pour une prise en charge médico-sociale pour une meilleure qualité de vie (la majorité des malades subissent des ruptures de parcours de vie et de soins).

La marche : un symbole de l’union des malades et des parents autour de combats communs
La marche montre l’unité, la dynamique de 240 associations qui portent la voix des malades et des familles partout où elle doit être entendue. Malgré les trois premiers plans nationaux, il reste des besoins non résolus qui appellent un quatrième plan. C’est un combat collectif pour une meilleure qualité de vie.
Cette marche est d’autant plus importante pour continuer à créer des dynamiques, fédérer et faire converger les multiples acteurs des maladies rares.
La première marche des maladies rares en 1999 a permis la création de l’Alliance maladies rares le 24 février 2000. La marche est donc consubstantielle de l’Alliance. Elle est le symbole de l’union des malades et des parents autour de combats communs pour obtenir des moyens de prise en charge de pathologies différentes. Ensemble, unis, on est plus fort et on va plus loin. L’objectif est qu’il y ait de plus en plus de monde, des représentants des associations, des malades, des proches, des membres des filières, des professionnels de santé, des chercheurs… Il existe environ 7000 maladies rares. Nous pouvons rêver de 7000 marcheurs dans quelques années. Alors, venez nombreux !

infos & inscriptions : https://www.alliance-maladies-rares.org/marche/

Inscription obligatoire

  • REJOIGNEZ LA COURSE DES HEROS 2021

Cette année encore l’association Syndrome de Kleine-Levin KLS-France participe à la
Course des Héros.

C’est une course solidaire qui permet de récolter des dons pour une association.
L’association paie un droit d’inscription pour chaque site choisi.

Pour cette édition, nous disposons de
12 dossards à Paris, le 20 juin 2021
10 dossards à Lyon, le 27 juin 2021

Les inscriptions sont déjà ouvertes et nous comptons déjà plusieurs participants.

L’inscription pour un participant est payante avec un choix du format de la course (2km marche, 6 ou 10 km course).
Le dossard doit être validé grâce à une collecte de fonds effectuée auprès de vos proches, vos amis, vos collègues, vos réseaux…
Individuel (1 dossard) : inscription : 15 € et un minimum de collecte de 250 €

Cette année pour la première fois, il est possible de s’inscrire en famille sur une même cagnotte avec deux offres :
Pack Duo (2 dossards): un mineur minimum, inscription : 30 € et un minimum de collecte de 400 €.
Pack Trio (3 dossards) : un mineur minimum, inscription : 45 € et un minimum de collecte de 600 €.

Le jour de la course est un moment convivial qui réunit coureurs (marcheurs) et supporters, comme ce fût le cas en juin 2019 à Paris et en juin 2018 à Lyon. Nous nous étions retrouvés avant la course. Certains avaient couru en groupe équipés de beaux maillots aux couleurs du Kleine-Levin, d’autres n’ont pas ménagé leurs encouragements sur le parcours, joué aux reporters photos en « paparazant » les coureurs de l’équipe.
Il n’y a pas de compétition ce jour-là, le but est de passer un moment festif entre nous ainsi qu’avec des personnes qui se mobilisent pour d’autres causes humanitaires.
Une fois la course terminée, coureurs et supporters (familles et amis) partagent un joyeux pique-nique qui est aussi un bon moment d’échanges.

Les dons recueillis sont reversés à l’association grâce au site de collecte Alvarum, un site sécurisé et qui délivre un reçu à chaque donateur avec possibilité de défiscalisation (66%).

L’association reste disponible pour répondre à vos questions ;
Vous pouvez envoyer vos messages à ces adresses : bureau@klsfrance.org ou can2111@hotmail.fr.
Si possible avant le 15 avril

Réservez un dossard ! Venez soutenir les coureurs !
Tous réunis sous les couleurs de l’association Syndrome de Kleine-Levin (tee-shirt offert par un de nos membres)

  • UNE NOUVELLE RECHERCHE A MONTPELLIER

des patients KLS sont invités à poser leur candidature.
( pour plus d’informations, consulter la page « Etat de la recherche« )