• Publication du webinaire du 24 janvier 2022 assuré par le Pr. I. Arnulf : « Syndrome de Kleine-Levin ; Avancées 2022 »

Ce webinaire comprend 3 parties :

1) avancées pour la prise en charge (vidéo)

2) Avancées dans la recherche (vidéo)

3) Questions/Réponses – échanges entre les participants et le Pr Arnulf (document PDF)

• COURSE DES HEROS 2022

C’est une course solidaire qui permet de récolter des dons pour une association.
L’association paie un droit d’inscription pour chaque site choisi.

• Assemblée générale 2021

• Marche des maladies rares 2021

La marche des maladies rares a eu lieu samedi 4 décembre 2021 dans le cadre du Téléthon 2021 avec un parcours de 7 km dans le coeur de Paris. Les malades, leurs proches et les associations de malades sont conviés à venir nombreux dans une ambiance conviviale.

Cette marche de 7 km environ rassemble sous une même bannière les diverses associations de maladies rares dans le coeur de Paris. 1500 marcheurs, des malades, leurs proches, des bénévoles des associations membres, venus de toute la France, accompagnés par des fanfares, des clowns… montrent leur courage, leur détermination et leur espoir d’un traitement et d’une meilleure qualité de vie. Nous sommes des équilibristes qui marchons sur le fil de la vie parce que tout peut basculer du jour au lendemain. C’est la marche des 3 millions de Français touchés par 6000 à 8000 maladies rares. Malades et aidants familiaux, enfants et adultes arborent les noms de leur maladie. C’est leur combat de tous les jours qu’ils veulent rendre plus visible, le combat pour un diagnostic (un quart des malades n’ont pas de diagnostic avant 5 ans), pour un traitement (95% des malades n’ont pas de traitement curatif), pour une prise en charge médico-sociale pour une meilleure qualité de vie (la majorité des malades subissent des ruptures de parcours de vie et de soins).

La marche : un symbole de l’union des malades et des parents autour de combats communs
La marche montre l’unité, la dynamique de 240 associations qui portent la voix des malades et des familles partout où elle doit être entendue. Malgré les trois premiers plans nationaux, il reste des besoins non résolus qui appellent un quatrième plan. C’est un combat collectif pour une meilleure qualité de vie.
Cette marche est d’autant plus importante pour continuer à créer des dynamiques, fédérer et faire converger les multiples acteurs des maladies rares.
La première marche des maladies rares en 1999 a permis la création de l’Alliance maladies rares le 24 février 2000. La marche est donc consubstantielle de l’Alliance. Elle est le symbole de l’union des malades et des parents autour de combats communs pour obtenir des moyens de prise en charge de pathologies différentes. Ensemble, unis, on est plus fort et on va plus loin. L’objectif est qu’il y ait de plus en plus de monde, des représentants des associations, des malades, des proches, des membres des filières, des professionnels de santé, des chercheurs… Il existe environ 7000 maladies rares. Nous pouvons rêver de 7000 marcheurs dans quelques années.