KLS-France



Mieux connaitre le syndrome de Kleine-Levin

Actualités

  • Samedi 7 septembre 2019 : Rencontre annuelle de l’association à partir de 11h30

Plateforme Maladies Rares ; 96 rue Didot PARIS 14

A la suite de l’assemblée générale de l’association, une rencontre est ouverte à toutes les personnes qui le souhaitent.

– 11h30 : présentation par madame le Pr. Arnulf et de l’état de la recherche sur le syndrome de Kleine-Levin.
– 13h : repas-buffet offert par l’association.
– 14h : présentation de notre Filière Maladies Rares – Brain-Team –  par une cheffe de projets
– 15h : temps d’échanges

 

  • L’association était représentée à la Course des Héros 2019.
Vous pouvez encore faire des dons :
ICI pour Lyon
ICI pour Paris

 

  • Vendredi 22 mars, a eu lieu la 19ème journée du sommeil.

Le thème retenu cette année était : Impact des modes de vie sur notre sommeil 

Vous trouverez sur la carte interactive de ce site toutes les actions qui ont été menées dans  dans chaque département à l’occasion de cet événement : https://villagesommeil.org/au-programme/

  • 28 Février : Journée mondiale des maladies raresde nombreux événements étaient organisés sur tout le territoire, plus d’informations ICI, (le document sur les spectacles présentés lors de cette journée est ICI)

 

  • 6 juillet 2018 : Plan national maladies rare :Fortement attendu, le 3e Plan National Maladies Rares (PNMR3) est sorti. De par ses nombreux objectifs, dont certains sont ambitieux, ce plan valide la nécessité d’une stratégie nationale. Il met clairement en lumière l’immensité des tâches qu’il reste à accomplir pour permettre aux 3 millions de Français concernés par les maladies rares un égal accès au diagnostic, à la recherche aux traitements et dans l’accompagnement des malades et des familles. Plus d’informations ICI