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Mieux connaitre le syndrome de Kleine-Levin

Actualités

  • 8 décembre 2018 à Paris : Marche des Maladies Rares
Annulation : En raison des événements et par mesure de sécurité, l’Alliance Maladies Rares a décidé d’annuler la Marche des Maladies Rares prévue samedi 8 décembre.
En consultant le site www.alliance-maladies-rares.org, vous trouverez les modalités pour participer à une Marche virtuelle.
L’Alliance est soutenue par l’AFM-Téléthon. Alors 3637 !!!

Vidéo de présentation de l’événement:

https://www.youtube.com/watch?v=iZRGCgQZdXE

Page facebook de l’événement:

https://www.facebook.com/events/554051095016486/

Page de l’événement sur le site de l’Alliance Maladies Rares:

https://www.alliance-maladies-rares.org/samedi-8-decembre-marche-des-maladies-rares/

 

  • 6 juillet 2018 : Plan national maladies rare :Fortement attendu, le 3e Plan National Maladies Rares (PNMR3) est sorti. De par ses nombreux objectifs, dont certains sont ambitieux, ce plan valide la nécessité d’une stratégie nationale. Il met clairement en lumière l’immensité des tâches qu’il reste à accomplir pour permettre aux 3 millions de Français concernés par les maladies rares un égal accès au diagnostic, à la recherche aux traitements et dans l’accompagnement des malades et des familles. Plus d’informations ICI