KLS-France



Mieux connaitre le syndrome de Kleine-Levin

Actualités

  • 1 septembre 2018 : A la suite de l’assemblée générale des membres de l’association, se déroulera la rencontra annuelle ouverte à tous.

     

    Au programme :

    – 11h30 : présentation par madame le Pr. Arnulf et des membres de son équipe de l’état de la recherche sur le syndrome de Kleine-Levin.
    – 13h : repas partagé (si cela vous est possible, merci d’apporter un plat ou un dessert ou une boisson)
    – 14h30 : intervention d’un responsable de l’Alliance Maladies Rares.
    – 15h : temps d’échanges

  • Lieu : Plateforme Maladies Rares – 96 rue Didot, 75014 Paris : plan d’accés AMR

 

  • 6 juillet 2018 : Plan national maladies rare :Fortement attendu, le 3e Plan National Maladies Rares (PNMR3) est sorti. De par ses nombreux objectifs, dont certains sont ambitieux, ce plan valide la nécessité d’une stratégie nationale. Il met clairement en lumière l’immensité des tâches qu’il reste à accomplir pour permettre aux 3 millions de Français concernés par les maladies rares un égal accès au diagnostic, à la recherche aux traitements et dans l’accompagnement des malades et des familles. Plus d’informations ICI