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28 février 2023 : Journée internationale des maladies rares => Voir « Actualités »

Nouvelle page : Nos membres

Vous y trouverez les actions menées par les membres de l’association en lien avec le KLS

Une Marraine pour l’association !! => Voir « Actualités »

9 mai 2022 : Publication du webinaire du 24 janvier 2022 assuré par le Pr. I. Arnulf : « Syndrome de Kleine-Levin ; Avancées 2022 » => Voir « Actualités »

! 14 octobre 2021 : Publication du Protocole National de Diagnostic et de Soins du KLS

plus d’information : ICI

INFO COVID-19

Mise à jour du 26 décembre 2021 : Vaccination

La vaccination est très fortement recommandée. Son bénéfice a été largement démontré au cours de ces derniers mois en utilisant un vaccin à ARN messager Pfizer.

Mise à jour du 3 aout 2020, KLS et Covid (Pr Arnulf et son équipe) :

quelques rares épisodes ont été déclenchés par une infection banale au Covid. Ils n’ont pas été plus graves que d’habitude
les familles nous rapportent beaucoup moins de rechutes d’épisodes depuis le confinement et le post confinement : il est probable que les gestes barrières largement appliqués aient bien diminué les risques d’épisodes liés à tous les virus (y compris les gastroentérites)
Nos connaissances évoluent : la cortisone n’est plus contre indiquée en cas de nouvel épisode de KLS (comme nous le craignions en mars 2020), même s’il est déclenché par le virus Covid, grâce aux données récentes sur les bénéfices de la cortisone intraveineuse dans les formes graves de Covid.

Communication du 25 mars 2020 :

Le COVID-19 peut tout à fait déclencher des épisodes, même s’il ne provoque qu’un gros rhume chez la plupart des jeunes – il l’a fait, peu encore mais avec certitude

En période COVID-19, le Pr Arnulf (service des pathologies du sommeil . Hôpital de la Pitié-Salpêtrière) recommande aux patients et à leur famille de :

– se confiner

– si le patient doit faire un métier exposé (ex : boulanger, ambulancier etc..) de demander au médecin traitant ou au Pr Arnulf un arrêt de travail le temps de l’épidémie

– ne pas utiliser de cortisone (SOLUPRED, CORTANCYL ou SOLUMEDROL) pour traiter un nouvel épisode de KLS, car il y a beaucoup de risque que l’épisode soit dû au virus et que les anti-inflammatoires sont contre-indiqués face au virus.

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L’association réunit des malades atteints par une maladie rare et leurs proches. Ses buts sont :

rompre l’isolement et être à l’écoute des personnes touchées, malades et familles, pour répondre à leurs préoccupations quotidiennes et les orienter dans leurs démarches.
faire connaître cette pathologie rare auprès du grand public et des professionnels de santé pour faciliter le diagnostic.
soutenir la recherche

Le syndrome de Kleine-Levin est une maladie rare. En Europe, une maladie est considérée comme rare lorsque elle affecte moins d’une personne sur 2000.Le syndrome de Kleine-Levin touche environ 2 à 3 personnes sur 1 million. Actuellement il y a un peu plus de 200 malades diagnostiqués en France.

Le syndrome de Kleine-Levin est une maladie neurologique caractérisée par :

des épisodes récurrents d’hypersomnie (pouvant atteindre 23h par jour durant quelques jours à quelques semaines)
des troubles cognitifs (déréalisation, confusion, apathie …)
des troubles du comportement plus ou moins marqués

Seules les publications diffusées sur le site et sur la page Facebook « Association Syndrome de Kleine-Levin » par son administrateur sont le fait de l’association.
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