INFO COVID-19
Mise à jour du 3 aout 2020, KLS et Covid (Pr Arnulf et son équipe) :
- quelques rares épisodes ont été déclenchés par une infection banale au Covid. Ils n’ont pas été plus graves que d’habitude
- les familles nous rapportent beaucoup moins de rechutes d’épisodes depuis le confinement et le post confinement : il est probable que les gestes barrières largement appliqués aient bien diminué les risques d’épisodes liés à tous les virus (y compris les gastroentérites)
- Nos connaissances évoluent : la cortisone n’est plus contre indiquée en cas de nouvel épisode de KLS (comme nous le craignions en mars 2020), même s’il est déclenché par le virus Covid, grâce aux données récentes sur les bénéfices de la cortisone intraveineuse dans les formes graves de Covid.
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L’association réunit des malades atteints par une maladie rare et leurs proches. Ses buts sont :
- rompre l’isolement et être à l’écoute des personnes touchées, malades et familles, pour répondre à leurs préoccupations quotidiennes et les orienter dans leurs démarches.
- faire connaître cette pathologie rare auprès du grand public et des professionnels de santé pour faciliter le diagnostic.
- soutenir la recherche
Le syndrome de Kleine-Levin est une maladie rare. En Europe, une maladie est considérée comme rare lorsque elle affecte moins d’une personne sur 2000.Le syndrome de Kleine-Levin touche environ 2 à 3 personnes sur 1 million. Actuellement il y a un peu plus de 200 malades diagnostiqués en France.
Le syndrome de Kleine-Levin est une maladie neurologique caractérisée par :
- des épisodes récurrents d’hypersomnie (pouvant atteindre 23h par jour durant quelques jours à quelques semaines)
- des troubles cognitifs (déréalisation, confusion, apathie …)
- des troubles du comportement plus ou moins marqués
Seules les publications diffusées sur le site et sur la page Facebook « Association Syndrome de Kleine-Levin » par son administrateur sont le fait de l’association.
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