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4 et 5 juin 2026 : congrès annuel de l’Alliance Maladies Rares – Paris
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21 mai 2026 : Colloque scientifique « Traitement des maladies rares ; de la recherche aux patients » – Paris
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24 mars 2026 : 16ème journée nationale de notre Filière de Santé Maladies Rares – Brain Team – Paris
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13 mars 2026 : 26ème journée nationale du sommeil organisée par l’INSV (Institut National du Sommeil et de la Vigilance) – « Sommeil, rythme et environnement, l’équilibre fragile de nos nuits » – sur toute la France
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Qui est notre marraine ?
Mathilde de La Giclais est une jeune médecin, spécialiste du sommeil, et passionnée par la mer et la Course au large.
Elle s’engage dans la Mini transat 2023. (http://vogue-avec-mathilde.fr)
Dès cette année 2022, elle effectue des courses d’entraînement.
Mardi 19 juillet, départ de la SAS (Les Sables d’Olonne, les Açores, les Sables d’Olonne) avec son bateau qui porte le n° 951 et aussi les couleurs de notre association et celles de l’association Narcolepsie, Cataplexie (ANC)

Suivez la course sur le site : http://lessables-lesacores650.com
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Publication du webinaire du 24 janvier 2022 assuré par le Pr. I. Arnulf : « Syndrome de Kleine-Levin ; Avancées 2022 »
Ce webinaire comprend 3 parties :
1) avancées pour la prise en charge (vidéo)
2) Avancées dans la recherche (vidéo)
3) Questions/Réponses – échanges entre les participants et le Pr Arnulf (document PDF)