Ce que l’entourage constate lors d’un épisode:

Le malade dort, beaucoup. Certains peuvent dormir 16 à 22 heures par jour pendant plusieurs jours à plusieurs semaines puis « se réveiller » brutalement. D’autres dorment également 16 à 22 heures par jour pendant quelques jours, puis leur temps d’éveil augmente progressivement mais ne redeviendra normal qu’au bout de plusieurs semaines, voire plusieurs mois.
Durant un épisode, même pendant les périodes d’éveil, le malade reste « endormi » : il n’arrive plus à faire ses activités habituelles, ne sait plus lire, ni écrire, oublie au fur et à mesure, n’arrive pas à se concentrer, ne comprend pas les questions ou les discussions.
Son comportement change : il peut sembler absent et/ou avoir un comportement plus enfantin, il refuse de sortir de chez lui, il a peur des inconnus.

Ce que les malades vivent lors d’un épisode:

Ils sont très fatigués et ont besoin de dormir même si ce sommeil ne leur permet pas de « récupérer ». Ce sommeil est irrésistible et ils se sentent très mal lorsqu’ils sont réveillés de force.
Ils ne comprennent pas le monde qui les entoure, tout devient très compliqué à comprendre et à faire.
La perception du temps est très altérée ainsi que la mémoire.
Parfois la lumière, le bruit peuvent être ressentis comme de véritables agressions.

Témoignages de malades:

• Je comprend chaque mot, pris isolément, je sais ce qu’il veut dire, mais mis bout à bout ça n’a aucun sens, comment veux-tu lire ?  M.
• Le monde autour de toi, c’est un dessin d’Escher ! il n’a plus aucune logique …  R.
• Tout d’un coup ma bibliothèque est vide, tous les rayonnages ont été balayés, je ne sais plus rien. S.
• Je suis comme dans une bulle, dans un rêve, rien de ce qui arrive ne semble arriver réellement. M
• Le monde autour de toi devient rapide, si rapide ! et toi tu es lent, très lent… Un peu comme si tu passais d’un ordinateur quadriprocesseur à un vieux 286 avec 250 de mémoire, tu ne peux plus suivre. N.
• En poussée je ne supporte plus la musique classique, ça devient du bruit, moi qui étais musicienne. L.
• Le pire c’est que j’ai beau avoir dormi, je ne suis pas reposée. C.
• Vous pouvez aussi lire le témoignage de Gaëtane
• L’un de nous a témoigné sur paroles de patients 

Que faire ?

Pour l’entourage :

Laissez-les dormir autant que nécessaire dans leur environnement habituel, sous la surveillance d’un proche. L’hospitalisation n’est conseillée qu’en cas de troubles graves du comportement , délire, forte dépression.
Il n’est pas recommandé de les réveiller ou de trop les stimuler, mais il faut vérifier qu’ils boivent suffisamment. Il est important d’assurer un rythme régulier de repas lorsque c’est possible.

Pour les malades :

Ils doivent éviter de conduire, d’avoir des activités à risque ou de prendre des décisions importantes durant les épisodes.
En dehors des épisodes, il est recommandé d’avoir une bonne hygiène de sommeil, et un rythme veille/sommeil le plus régulier possible. Il faut éviter (et même bannir) l’alcool de même que le contact avec des personnes grippées.
L’ impact de la maladie sur la vie quotidienne est important. Il entraîne une forme de handicap et peut nécessiter le recours à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), pour adapter la scolarité et/ou l’activité professionnelle.

 

Des documents qui apportent des informations sur les démarches à effectuer auprès d’organismes dédiés aux questions des maladies rares, du parcours de vie avec une maladie rares (aides possibles)

– Un cahier d’Orphanet : Vivre avec une maladie rare en France. Aides et prestations aux personnes et aux proches.

– Le focus handicap sur le site orphanet