KLS-France

Actualités

  • 30 novembre 2024 : Marche des maladies rares – Paris

  • 20-22 novembre 2024 : Congrès du sommeil – Lille

  • 19 novembre 2024 : Journée Brain Team des associations – Paris

  • 12-17 novembre 2024 : Femina Adventure Guadeloupe

Raid auquel participent le team : Cannelle, vice-présidente de l’association, et son amie Manon. Elles soutiennent notre association. Plus d’informations ICI

  • 28 février 2023 : Journée internationale des maladies rares

1) Notre Filière de Santé Maladies Rares, Brain-team diffusera tout au long de la journée des capsules video pour faire connaître les pathologies prises en charge dans ses Centres de Référence (dont celui des « Narcolepsies et hypersomnies rares ») et promouvoir les actions des associations qui leur sont affiliées (dont KLS-France) : http://brain-team.fr/journee-internationale-des-maladies-rares-2023/

et voici en avant première la vidéo KLS (et Narcolepsies) : ICI

2) Notre collectif associatif Alliance Maladies Rares lance une campagne pour lutter contre l’errance diagnostique : Accélérons le diagnostic : Ensemble, changeons l’histoire

Participez au mouvement : https://alliance-maladies-rares.org/jimr-2023/

Cette campagne ne se limite pas au 28 février. Les professionnels de santé peuvent être informés au-delà de cette date.

  • Qui est notre marraine ?

    Mathilde de La Giclais est une jeune médecin, spécialiste du sommeil, et passionnée par la mer et la Course au large.
Elle s’engage dans la Mini transat 2023. (http://vogue-avec-mathilde.fr)
Dès cette année 2022, elle effectue des courses d’entraînement.
Mardi 19 juillet, départ de la SAS (Les Sables d’Olonne, les Açores, les Sables d’Olonne) avec son bateau qui porte le n° 951 et aussi les couleurs de notre association et celles de l’association Narcolepsie, Cataplexie  (ANC)

Suivez la course sur le site : http://lessables-lesacores650.com

  • Publication du webinaire du 24 janvier 2022 assuré par le Pr. I. Arnulf : « Syndrome de Kleine-Levin ; Avancées 2022 »

Ce webinaire comprend 3 parties :

1) avancées pour la prise en charge (vidéo)

2) Avancées dans la recherche (vidéo)

3) Questions/Réponses – échanges entre les participants et le Pr Arnulf (document PDF)

  • COURSE DES HEROS 2022

Les Héros s’engagent pour l’association. Venez participer à la fête.
=> Paris le 19 juin
=> Nantes le 26 juin

C’est une course solidaire qui permet de récolter des dons pour une association.
L’association paie un droit d’inscription pour chaque site choisi.

  • Assemblée générale 2021

Assemblée générale annuelle de l’association
samedi 20 novembre à 10h
par visio-conférence
réservée aux membres de l’association
(s’inscrire à l’adresse : contact@kls-france.org)

  • Marche des maladies rares 2021

La marche des maladies rares a eu lieu samedi 4 décembre 2021 dans le cadre du Téléthon 2021 avec un parcours de 7 km dans le coeur de Paris. Les malades, leurs proches et les associations de malades sont conviés à venir nombreux dans une ambiance conviviale.

Cette marche de 7 km environ rassemble sous une même bannière les diverses associations de maladies rares dans le coeur de Paris. 1500 marcheurs, des malades, leurs proches, des bénévoles des associations membres, venus de toute la France, accompagnés par des fanfares, des clowns… montrent leur courage, leur détermination et leur espoir d’un traitement et d’une meilleure qualité de vie. Nous sommes des équilibristes qui marchons sur le fil de la vie parce que tout peut basculer du jour au lendemain. C’est la marche des 3 millions de Français touchés par 6000 à 8000 maladies rares. Malades et aidants familiaux, enfants et adultes arborent les noms de leur maladie. C’est leur combat de tous les jours qu’ils veulent rendre plus visible, le combat pour un diagnostic (un quart des malades n’ont pas de diagnostic avant 5 ans), pour un traitement (95% des malades n’ont pas de traitement curatif), pour une prise en charge médico-sociale pour une meilleure qualité de vie (la majorité des malades subissent des ruptures de parcours de vie et de soins).

La marche : un symbole de l’union des malades et des parents autour de combats communs
La marche montre l’unité, la dynamique de 240 associations qui portent la voix des malades et des familles partout où elle doit être entendue. Malgré les trois premiers plans nationaux, il reste des besoins non résolus qui appellent un quatrième plan. C’est un combat collectif pour une meilleure qualité de vie.
Cette marche est d’autant plus importante pour continuer à créer des dynamiques, fédérer et faire converger les multiples acteurs des maladies rares.
La première marche des maladies rares en 1999 a permis la création de l’Alliance maladies rares le 24 février 2000. La marche est donc consubstantielle de l’Alliance. Elle est le symbole de l’union des malades et des parents autour de combats communs pour obtenir des moyens de prise en charge de pathologies différentes. Ensemble, unis, on est plus fort et on va plus loin. L’objectif est qu’il y ait de plus en plus de monde, des représentants des associations, des malades, des proches, des membres des filières, des professionnels de santé, des chercheurs… Il existe environ 7000 maladies rares. Nous pouvons rêver de 7000 marcheurs dans quelques années.

  • UNE NOUVELLE RECHERCHE A MONTPELLIER

des patients KLS sont invités à poser leur candidature.
( pour plus d’informations, consulter la page « Etat de la recherche« )