KLS-France



Mieux connaitre le syndrome de Kleine-Levin

Actualités

  • 2 septembre 2017 : rencontre annuelle

Lieu : Plateforme Maladies Rares – 96 rue Didot, 75014 Paris : plan d’accés AMR

Matin

10h : accueil des adhérents de l’association

10h30 : assemblée générale [réservée aux membres de l’association à jour de leur cotisation]*

Midi

12h00 : accueil des participants à la rencontre ouverte à tous

12h15 : repas partagé (si cela vous est possible, merci d’apporter un plat ou un dessert et/ou une boisson)

Après-midi

14h : présentation par madame le Professeur Isabelle Arnulf de l’état de la recherche sur le Syndrome de Kleine-Levin

15h-17h30 : temps d’échanges

*Il est toujours possible de régler sa cotisation sur place, avant le début de l’assemblée générale, pour pouvoir y participer. Cependant, pour des questions de logistique et de respect des horaires (surtout l’ouverture des portes à 12h00 pour la rencontre ouverte à tous) il serait très très préférable d’envoyer votre cotisation avant le 2 septembre si vous comptez venir le matin à l’assemblée générale de l’association.

lien vers le bulletin d’adhésion : ICI

 

  • Actions de nos membres

Dans la région lyonnaise,

Avec le Téléthon à Feyzin les 2 et 3 décembre 2016

la famille Desorgeris accompagnée des familles Tissot et Antunes a animé un stand d’information et d’action (home trainer et bicyclette) dédié au Syndrome de Kleine-Levin avec un témoignage lors de la soirée de clôture

 

Mise en page 1 Téléthon Feyzin B

Dans le Vexin français,

Avec les 24h de marche solidaire à Menucourt les 9 et 10 avril 2016

la famille Fanget a participé à l’animation et à l’information sur le Syndrome de Kleine-levin au cours de cette manifestation organisée par la mairie qui a reversé la moitié des droits d’inscription à deux associations de maladies rares (Les Enfants du jardin et le Syndrome de Kleine-Levin).

24h_marche A 24h_marche B

 

  • Lundi 29 février 2016, 9ème journée des maladies rares:

« Ensemble, faisons entendre la voix des malades »
Toutes les informations sur cette journée par ici: http://www.rarediseaseday.org/

Vous pouvez :

– Participer à la campagne de sensibilisation  sur les réseaux sociaux. Inscrivez-vous avec votre compte facebook et/ou twitter et le 29 février à 12h, un message sera automatiquement diffusé sur votre compte.
Inscription par là: https://www.thunderclap.it/projects/36503-today-is-rare-disease-day?locale=en
– Contacter le délégué départemental ou régional de l’Alliance Maladies Rares pour connaître les événements prévus à proximité de chez vous.
Contacts des délégués de l’Alliance Maladies Rares ici:
http://www.alliance-maladies-rares.org/nous-connaitre/lalliance-en-region/
– Parler de votre vécu, de votre ressenti avec votre moyen d’expression préféré : texte, illustration, photo, musique, vidéo … en postant vos oeuvres sur les groupes de discussions.
– Utiliser le kit de communication pour sensibiliser le public. Un tract d’appel aux dons, un poster d’information sur la pathologie et le poster d’un témoignage sont à votre disposition.

Bonne journée des maladies rares !

  • Mercredi 6 Janvier 2016

600 bracelets « Tous unis autour du Syndrome de Kleine-Levin » ont été financés par l’entreprise PADEY & ASSOCIES.
Si vous souhaitez acquérir un bracelet et faire un don, merci de vous rapprochez du bureau KLS (bureau@kls-france.org)

Bracelet1 

  • Samedi 8 novembre 2014
    à la salle des fêtes des Pachottes à Simandres
    concert dont une partie de la recette sera reversée en soutien à l’association
    Lien vers l’association: Ici
  • du Jeudi 20 au Samedi 22 novembre 2014
    congrès de la SFRMS à Lille
    nous y tiendrons un stand !
    Lien du congrès: Ici 
  • Samedi 6 décembre 2014
    marche des maladies rares
    Lien pour la marche: Ici
  • Mardi 16 décembre 2014
    colloque musique et sciences
    Sophie Lavault va faire une intervention où elle présentera le KLS
    nous y serons