KLS-France



Mieux connaitre le syndrome de Kleine-Levin

Actualités

  • 2 septembre 2017 : rencontre annuelle

Lieu : Plateforme Maladies Rares – 96 rue Didot, 75014 Paris : plan d’accés AMR

Matin

10h : accueil des adhérents de l’association

10h30 : assemblée générale [réservée aux membres de l’association à jour de leur cotisation]*

Midi

12h00 : accueil des participants à la rencontre ouverte à tous

12h15 : repas partagé (si cela vous est possible, merci d’apporter un plat ou un dessert et/ou une boisson)

Après-midi

14h : présentation par madame le Professeur Isabelle Arnulf de l’état de la recherche sur le Syndrome de Kleine-Levin

15h-17h30 : temps d’échanges

*Il est toujours possible de régler sa cotisation sur place, avant le début de l’assemblée générale, pour pouvoir y participer. Cependant, pour des questions de logistique et de respect des horaires (surtout l’ouverture des portes à 12h00 pour la rencontre ouverte à tous) il serait très très préférable d’envoyer votre cotisation avant le 2 septembre si vous comptez venir le matin à l’assemblée générale de l’association.

lien vers le bulletin d’adhésion : ICI

 

  • Actions de nos membres

Dans la région lyonnaise,

Avec le Téléthon à Feyzin les 2 et 3 décembre 2016

la famille Desorgeris accompagnée des familles Tissot et Antunes a animé un stand d’information et d’action (home trainer et bicyclette) dédié au Syndrome de Kleine-Levin avec un témoignage lors de la soirée de clôture

 

Mise en page 1 Téléthon Feyzin B

Dans le Vexin français,

Avec les 24h de marche solidaire à Menucourt les 9 et 10 avril 2016

la famille Fanget a participé à l’animation et à l’information sur le Syndrome de Kleine-levin au cours de cette manifestation organisée par la mairie qui a reversé la moitié des droits d’inscription à deux associations de maladies rares (Les Enfants du jardin et le Syndrome de Kleine-Levin).

24h_marche A 24h_marche B

 

  • Lundi 29 février 2016, 9ème journée des maladies rares:

« Ensemble, faisons entendre la voix des malades »
Toutes les informations sur cette journée par ici: http://www.rarediseaseday.org/

Vous pouvez :

- Participer à la campagne de sensibilisation  sur les réseaux sociaux. Inscrivez-vous avec votre compte facebook et/ou twitter et le 29 février à 12h, un message sera automatiquement diffusé sur votre compte.
Inscription par là: https://www.thunderclap.it/projects/36503-today-is-rare-disease-day?locale=en
Contacter le délégué départemental ou régional de l’Alliance Maladies Rares pour connaître les événements prévus à proximité de chez vous.
Contacts des délégués de l’Alliance Maladies Rares ici:
http://www.alliance-maladies-rares.org/nous-connaitre/lalliance-en-region/
Parler de votre vécu, de votre ressenti avec votre moyen d’expression préféré : texte, illustration, photo, musique, vidéo … en postant vos oeuvres sur les groupes de discussions.
Utiliser le kit de communication pour sensibiliser le public. Un tract d’appel aux dons, un poster d’information sur la pathologie et le poster d’un témoignage sont à votre disposition.

Bonne journée des maladies rares !

  • Mercredi 6 Janvier 2016

600 bracelets « Tous unis autour du Syndrome de Kleine-Levin » ont été financés par l’entreprise PADEY & ASSOCIES.
Si vous souhaitez acquérir un bracelet et faire un don, merci de vous rapprochez du bureau KLS (bureau@kls-france.org)

Bracelet1 

  • Samedi 8 novembre 2014
    à la salle des fêtes des Pachottes à Simandres
    concert dont une partie de la recette sera reversée en soutien à l’association
    Lien vers l’association: Ici
  • du Jeudi 20 au Samedi 22 novembre 2014
    congrès de la SFRMS à Lille
    nous y tiendrons un stand !
    Lien du congrès: Ici 
  • Samedi 6 décembre 2014
    marche des maladies rares
    Lien pour la marche: Ici
  • Mardi 16 décembre 2014
    colloque musique et sciences
    Sophie Lavault va faire une intervention où elle présentera le KLS
    nous y serons