KLS-France



Mieux connaitre le syndrome de Kleine-Levin

L’association

L’association regroupe des malades atteints par le syndrome de Kleine-Levin, des membres de leur famille, des proches et des amis sympathisants.

L’association est née en juillet 2013 à la suite d’ échanges entre patients suivis dans le Centre de Référence Narcolepsies et Hypersomnies Rares.
Un groupe de discussions a d’abord été créé en avril 2012. Les échanges au sein de ce groupe ont abouti à une première rencontre entre malades, familles et proches en juillet 2012. L’assemblée générale constitutive de l’association a eu lieu lors d’une deuxième rencontre en juillet 2013.

Selon les statuts, le bureau de l’association est composé d’au moins 1/3 de malades.

Les objectifs de cette association sont :

– rompre l’isolement et être à l’écoute des personnes touchées, malades et familles, pour répondre à leurs préoccupations quotidiennes et les orienter dans leurs démarches.

– faire connaître cette pathologie rare auprès du grand public et des professionnels de santé pour faciliter le diagnostic.

– soutenir la recherche.

  • L’association tient un stand au congrès annuel de la SFRMS (Société Française de Recherche et de Médecine du Sommeil).
  • Elle transmet à ses membres les informations diffusées par l’Alliance Maladies Rares (AMR) et l’Institut National du Sommeil et de la Vigilance (INSV).
  • Elle organise une fois par an une journée de rencontre nationale pour partager, échanger les expériences de chacun et faire connaître les avancées de la recherche avec l’intervention des médecins-chercheurs spécialistes de la maladie.

Voici les statuts de l’association disponible en téléchargement : Statuts de l’association KLS France