KLS-France



Mieux connaitre le syndrome de Kleine-Levin

L’association

L’association regroupe des malades atteints par le syndrome de Kleine-Levin, des membres de leur famille, des proches et des amis sympathisants.

L’association est née en juillet 2013 à la suite d’ échanges entre patients suivis dans le Centre de Référence Narcolepsies et Hypersomnies Rares.
Un groupe de discussions a d’abord été créé en avril 2012. Les échanges au sein de ce groupe ont abouti à une première rencontre entre malades, familles et proches en juillet 2012. L’assemblée générale constitutive de l’association a eu lieu lors d’une deuxième rencontre en juillet 2013.

Selon les statuts, le bureau de l’association est composé d’au moins 1/3 de malades.
Les buts de notre association sont :

  • rompre l’isolement inhérent aux maladies rares par des actions de soutien mutuel (groupes de discussions et rencontres)
  • mieux faire connaître cette maladie (site web, intervention auprès des professionnels de santé) pour éviter l’errance diagnostique, malheureusement trop fréquente, comme pour beaucoup de maladies rares.
  • soutenir la recherche en participant au financement d’études cliniques

 

Voici les statuts de l’association disponible en téléchargement : Statuts de l’association KLS France